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ほっとChainのメンバーが出来るかぎり返信します。

VHL病患者の会　ホームページへようこそ

人目の訪問者です。

正式病名　フォン･ヒッペル・リンドウ（＝Von Hippel-Lindau Syndrome)

News 2009.12.04

リンク集を更新しました。

ハーモニー・ライフ（家族性大腸腺腫症患者会）へのリンクを追加しました。

2009.12.3

難病情報センターのＨＰに掲載されました。

難病情報センターのＨＰ内の「研究奨励分野対象疾患の患者団体」にほっとchainが掲載されました。

研究奨励分野対象疾患の患者団体

「研究奨励分野　研究班名簿・疾患概要」には、執印先生の研究班の名簿とVHLの概要がＰＤＦで掲載されています。五十音順なのでVHLは一番下の方（174番）に有ります。

2009.11.30

第８回ほっとchain総会を開催しました。

11月29日（日）10:30～16:00に、東京の日本橋にて開催しました。

参加者数１８名

2009.11.09

医師の講演について

2009年11月29日（日）の第８回ほっとchain総会の医師の講演は次の３つの予定です。
1.「眼の病気とＶＨＬ病」
2.「ドイツにおけるＶＨＬ病の現状について」
3.「ＶＨＬ病全国疫学調査について」

開催場所は、日本橋周辺に決まりました。
別途、詳細は、参加されるの方に連絡させて頂きます。

2009.10.06

第８回ほっとchain総会について

2009年11月29日（日）に東京都内で開催する予定です。
関東地区の方は、是非、ご参加ください。

・日程　2009年11月29日（日）10:00～17:00程度（詳細、調整中）
・場所　東京都内：品川近辺（詳細、調整中）
・講演　聞きたい内容を募集します。
（別途、詳細決定後、会員の方に連絡させて頂きます。）
総会への参加は会員のみに限定しています。医師の講演も企画していますので
この機会に入会をご検討されている方、入会しませんか？

2009.05.30

リンク集をに更新しました。

「褐色細胞腫を考える会」へのリンクを追加しました。

2009.05.06

医師リストを更新しました。

メンバーからの情報により、東北大学病院、肝胆膵外科の江川新一　先生を医師リストに追記させて頂きました。

2008.10.02

第７回ほっとchain総会について

日にちと場所が決まりました。詳細は調整中です。また、医師の講演で「聞きたい」内容を募集しています。
掲示板やメール等でご意見をお寄せください。

・日程　11月23日（日）
・場所　神戸
・講演　聞きたい内容を募集します。
（別途、詳細決定後日、会員に連絡させて頂きます。）
総会への参加は会員のみに限定しています。医師の講演も企画していますので
この機会に入会をご検討されている方、入会しませんか？

2007.12.22

第６回ほっとchain総会を開催しました。

12月15日（土）10:30～16:00に、東京の品川で開催しました。

高知大学　執印先生に「VHL病におけるすい臓の腫瘍」について
横浜市立大学　菅野先生に「VHL病に伴う脊髄血管芽腫の治療」について
講演いただきました。

2007.11.12

第６回ほっとchain総会について

12月15日（土）に東京で開催する予定です。

・月日　　12月15日（土）
・場所　　東京（別途、詳細は会員に連絡させて頂きます。）
総会への参加は会員のみに限定しています。医師の講演も企画していますので
この機会に入会をご検討されている方、入会しませんか？

2007.08.12

臨時会報を発行しました。

家族性腫瘍学会への参加報告や、特定疾患への追加を求める活動の状況報告等を、記載した臨時会報を発行しました。近日中に発送予定です。

2007.08.12

会員用掲示板の設置について

会員用に利用者を限定した掲示板を設置しました。会員間の情報交換にご利用ください。
利用するためのパスワードは、臨時会報に同封します。

会員用の利用者限定掲示板

2007.06.18

平成18年度第４回特定疾患対策懇談会議事録が公開されました。

平成19年3月12日に開催された特定疾患対策懇談会の議事録が厚生労働省のホームページで
公開されました。
ＶＨＬは、今回の検討対象の24疾患に含まれていたので、議事録中に２行だけ出てきます。
長い文章で読むのも大変ですが、懇談会の様子が分かりますので、是非、ご確認ください。

　平成18年度第４回特定疾患対策懇談会議事録

2007.06.06

第13回日本家族性腫瘍学会学術集会に参加します。

平成19年6月15日（金）、16日（土）に高知県にて、第13回日本家族性腫瘍学会が開催されます。
16日（土)午後には、アメリカのＶＨＬファミリーアライアンス（VHL患者会）の代表ジョイスさんが
講演されます。「ほっとchain」も患者会として10分程度の発表を予定しています。

第13回日本家族性腫瘍学会学術集会の案内

2006.11.20

第５回ほっとchain総会を開催しました。

平成18年11月19日（日）に第５回ほっとchain総会を開催しました。
高知大学執印先生、横浜市立大学菅野先生にＶＨＬ病と治療方法についてご講演いただきました。
初めて参加されたメンバーも多く、有意義な患者会になったかと思います。出席できなかったメンバーの方には、会報（『ほっとChain通信』）をお送りしますのでお待ちください。

2006.3.12

リンクを追加しました

信州大学医学部付属病院遺伝子診療部の櫻井先生（ほっとChainの総会に参加して頂きました。）から紹介があり、リンクを追加させて頂きました。
GeneReviewJapan（遺伝性疾患情報サイトの日本語訳）にVHL病の情報が掲載されています。

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正式病名 フォン･ヒッペル・リンドウ（＝Von Hippel-Lindau Syndrome)