VHL病患者の会　ホームページへようこそ

平成23年度厚生労働省　難治性疾患克服研究推進事業研究発表会

2012年1月14日（土）に、大阪で開催されます。
詳細は下記バナーをクリックして下さい。

　特別講演　13:15〜
　山中伸弥教授（京都大学iPS細胞研究所長）
　「ヒト疾患特異型iＰＳ細胞を用いた新薬に向けた取組み」

医師リストを更新しました。

第10回ほっとchain総会を開催しました。

第10回ほっとchain総会について

ＶＨＬハンドブック２００５を、電子ブック形式で公開しました。

医師リストを更新しました。

2月28日は世界希少・難治性疾患の日

医師リストを更新しました。

厚生労働省へ陳情に行ってきました。

第９回ほっとchain総会を開催しました。

第９回ほっとchain総会について

リンク集を更新しました。

難病情報センターのＨＰに掲載されました。

第８回ほっとchain総会を開催しました。

医師の講演について

第８回ほっとchain総会について

リンク集を更新しました。

医師リストを更新しました。

第７回ほっとchain総会について

第６回ほっとchain総会を開催しました。

第６回ほっとchain総会について

臨時会報を発行しました。

家族性腫瘍学会への参加報告や、特定疾患への追加を求める活動の状況報告等を、記載した臨時会報を発行しました。 近日中に発送予定です。

2007.08.12

会員用掲示板の設置について

会員用に利用者を限定した掲示板を設置しました。会員間の情報交換にご利用ください。
利用するためのパスワードは、臨時会報に同封します。

会員用の利用者限定掲示板

平成18年度第４回特定疾患対策懇談会議事録が公開されました。

平成19年3月12日に開催された特定疾患対策懇談会の議事録が厚生労働省のホームページで
公開されました。
ＶＨＬは、今回の検討対象の24疾患に含まれていたので、議事録中に２行だけ出てきます。
長い文章で読むのも大変ですが、懇談会の様子が分かりますので、是非、ご確認ください。

　平成18年度第４回特定疾患対策懇談会議事録

2007.06.06

第13回日本家族性腫瘍学会学術集会に参加します。

平成19年6月15日（金）、16日（土）に高知県にて、第13回日本家族性腫瘍学会が開催されます。
16日（土)午後には、アメリカのＶＨＬファミリーアライアンス（VHL患者会）の代表ジョイスさんが
講演されます。「ほっとchain」も患者会として10分程度の発表を予定しています。

第13回日本家族性腫瘍学会学術集会の案内

2006.11.20

第５回ほっとchain総会を開催しました。

平成18年11月19日（日）に第５回ほっとchain総会を開催しました。
高知大学執印先生、横浜市立大学菅野先生にＶＨＬ病と治療方法についてご講演いただきました。
初めて参加されたメンバーも多く、有意義な患者会になったかと思います。出席できなかったメンバーの方には、会報（『ほっとChain通信』）をお送りしますのでお待ちください。

2006.3.12

リンクを追加しました

信州大学医学部付属病院遺伝子診療部の櫻井先生（ほっとChainの総会に参加して頂きました。）から紹介があり、リンクを追加させて頂きました。
GeneReviewJapan（遺伝性疾患情報サイトの日本語訳）にVHL病の情報が掲載されています。