News 2007.12.22
第6回ほっとchain総会を開催しました。
12月15日(土)10:30〜16:00に、東京の品川で開催しました。
高知大学 執印先生に「VHL病におけるすい臓の腫瘍」について
横浜市立大学 菅野先生に「VHL病に伴う脊髄血管芽腫の治療」について
講演いただきました。
News 2007.11.12
第6回ほっとchain総会について
12月15日(土)に東京で開催する予定です。
・月日 12月15日(土)
・場所 東京(別途、詳細は会員に連絡させて頂きます。)
総会への参加は会員のみに限定しています。医師の講演も企画していますので
この機会に入会をご検討されている方、入会しませんか?
News 2007.08.12
臨時会報を発行しました。
家族性腫瘍学会への参加報告や、特定疾患への追加を求める活動の状況報告等を、記載した臨時会報を発行しました。
近日中に発送予定です。
News 2007.08.12
会員用掲示板の設置について
会員用に利用者を限定した掲示板を設置しました。会員間の情報交換にご利用ください。
利用するためのパスワードは、臨時会報に同封します。
会員用の利用者限定掲示板
News 2007.06.18
平成18年度第4回特定疾患対策懇談会議事録が公開されました。
平成19年3月12日に開催された特定疾患対策懇談会の議事録が厚生労働省のホームページで 公開されました。
VHLは、今回の検討対象の24疾患に含まれていたので、議事録中に2行だけ出てきます。
長い文章で読むのも大変ですが、懇談会の様子が分かりますので、是非、ご確認ください。
平成18年度第4回特定疾患対策懇談会議事録
News 2007.06.06
第13回日本家族性腫瘍学会学術集会に参加します。
平成19年6月15日(金)、16日(土)に高知県にて、第13回日本家族性腫瘍学会が開催されます。
16日(土)午後には、アメリカのVHLファミリーアライアンス(VHL患者会)の代表ジョイスさんが
講演されます。「ほっとchain」も患者会として10分程度の発表を予定しています。
第13回日本家族性腫瘍学会学術集会の案内
News 2006.11.20
第5回ほっとchain総会を開催しました。
平成18年11月19日(日)に第5回ほっとchain総会を開催しました。
高知大学執印先生、横浜市立大学菅野先生にVHL病と治療方法についてご講演いただきました。
初めて参加されたメンバーも多く、有意義な患者会になったかと思います。出席できなかったメンバーの方には、会報(『ほっとChain通信』)をお送りしますのでお待ちください。
News 2006.3.12
リンクを追加しました
信州大学医学部付属病院遺伝子診療部の櫻井先生(ほっとChainの総会に参加して頂きました。)から紹介があり、リンクを追加させて頂きました。
GeneReviewJapan(遺伝性疾患情報サイトの日本語訳)にVHL病の情報が掲載されています。
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