ほっとChain VHL(フォン・ヒッペル・リンドウ)病患者会

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リンク集

高知大学医学部泌尿器科学講座

「ほっとchain」がいつもお世話になっている高知大学医学部泌尿器科学講座のホームページです。

高知大学医学部附属病院 画像下治療(IVR)センター

高知大学医学部附属病院の画像下治療(IVR)センターのホームページです。
低侵襲治療として凍結療法も行っています。

VHLアメリカン・ファミリー・アライアンス

本家本元。米国のVHL患者団体のホームページです。

難病情報センター Von Hippel-Lindau(フォン・ヒッペル・リンドウ、VHL)病(平成21年度)

公益財団法人難病医学研究財団が、いわゆる難病のうち、厚生労働省が難治性疾患克服研究事業(臨床調査研究分野)の対象としている疾患を中心に厚生労働省からの補助及び協力を得て、平成9年度よりホームページを開設し、関係情報の提供を行っています。

立命館大学グローバルCOEプログラム内、VHL病のページ

平成24年度 厚生労働科学研究 難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として作成されています。

信州大学医学部付属病院遺伝子診療部

GeneReviewJapanにVHL病の医学的な情報が掲載されています。
■情報の見方:「GeneReviews日本語版サイトについて」をクリック→-サイトの趣旨とご利用上の注意点について-[承諾する]→ [Von Hippel-Lindau disease]

むくろじの会

多発性内分泌腫瘍症(MEN)の患者会「むくろじの会」のHPです。 2013/8/11追加

褐色細胞腫を考える会

VHLでも発症する褐色細胞腫の患者会のHPです。 2009/5/30追加

ハーモニー・ライン(家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会)

VHLと同じく遺伝性の病気であり、交流させて頂いています。西日本中心。 2013/8/12追加

ハーモニー・ライフ(家族性大腸腺腫症 患者、家族、および協賛者の会)

VHLと同じく遺伝性の病気であり、交流させて頂いています。東日本中心。 2009/12/04追加

WE ARE HERE 難治性疾患等克服研究事業 患者情報登録サイト

患者さんの体験談を医療研究に役立てよう。あなたの体験や思いを聞かせてください。ほっとchainも参加しています。 2013/8/15追加

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