ほっとChain VHL(フォン・ヒッペル・リンドウ)病患者会

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「ほっとchain」とは

■会の名称

『ほっとchain』のネーミングはメンバーが“ほっ”とできるような会でありたい、また“chain”は家族・結束を表しておりメンバーの発案です。
名前の様に常に暖かい会であることを目指します。

■運営方針

患者会の方針の一つに、病気の性質上プライバシーには非常に慎重に活動するようにしています。各々がそれぞれの社会背景をお持ちですからVHL病であること自体で悩み、閉じこもっておられる方がたくさん居られます。現在も活動参加についてはプライバシーの面を心配しながら参加している方は実際に在籍しています。『ほっとchain』はいろいろな部分で信頼でき、多くの方が活動に安心して参加できる会にしたいと考えています。
総会は、関東、関西で年1回実施していますが、全国各地のメンバーと交流できるように、会員ページでは遠方や都合が悪く、総会に参画できなくても、全員に配布する会報には総会の内容、活動報告を記載し、HPの会員ページでは総会の内容を動画等で共有できるようにしてます。
また、全国で実施される医学会に参画し、懇親会を実施するなど、遠方のメンバーとも交流を深めてます。

■会 則

第一条(名称)
ほっとChain(ホットチェーン)

第二条(目的)
この会はVHL病患者の医療と福祉の向上を目指し、併せて会員相互の情報交換・親睦を図ることを目的とする。

第三条(事業・活動)
1. 患者・患者家族同士の交流
2. 専門知識・闘病経験に関する情報交換
3. VHL病の医療(治療・診断など)発展に参加・協力する
4. 社会福祉制度への働きかけ
5. 就学・就労、結婚・出産などにおける問題への取り組み
6. その他、第二条の目的達成のために必要な事項
第四条(会の構成)
・本会の「会員」は、VHL病患者および患者家族にて構成する。
・会員については、家族性の病気であるため、家族を単位として考え、会費や配布物・連絡も家族単位とし、家族内での共用を基本とする。
・連絡はメールを基本とし、1家族あたり複数のメールアドレスの登録を可能とする。
・諸事情により家族であっても別単位を希望する場合は認める。その場合、会費は別単位で必要となる。
・「ほっとChainアドバイザー」としてVHL病専門の医療関係者から賛助を受ける。

第五条(役員)
・この会に、役員を4-7名をおき、うち代表(1名)を定める。
・各役員は総会で会員の3分の2の賛成により就任するものとする。
・役員の任期は2年とし、再選は妨げない。
・各役員は、責任をもって任期を満了する義務がある。ただし治療等のやむを得ない事情が発生したとき、いつでも役員を降板し会員になれることとする。
代表が降板した際は、すみやかに役員より代表を選出する。
・役員は、各活動の企画、管理、運営を行う。会報を作成する。
・役員会を随時実施する。

第六条(総会・メール審議)
・総会は年1回開催し、会の重要事項を決定する(基本的に関東・関西で交互に開催)。また必要に応じて臨時総会を招集する。
・本会の運営に関わる軽微な事項は、メール審議にて決定する場合がある。
・総会の議事は、出席者全員の3分の2で決定する。
・欠席者は、会に一任するものとする。なお、総会の欠席者で意見のある者は、総会の21日前までに事務局宛意見書を提出することができる。

第七条(入会・退会)
・入会は、ホームページの入会フォームまたは郵送にて事務局へ申し込む。
・退会は、事務局にメールまたは郵送にて連絡する。
・入退会は、通年随時受け付ける。
・会則に違反した場合は、役員審議の上、除名する場合がある。

第八条(会計・会費)
・本会の収入は、会費・寄付金・助成金および雑収入とする。
・会費は、患者会運営のための経費としてのみ使用する。
・この会の会計年度は4月1日に始まり、翌年3月31日までとし、総会および会報にて会計監査の報告をするものとする。
・入会費は1,000円とし、会員会費については年額3,000円とする。
 (1家族あたり1単位)
・入会年度の年会費については、入会時期が10月~12月の場合は1,000円、1月~3月の場合は無料とする。
・会費は9月中に事務局から請求を行い、10月末までに納入する。
会費未納の際は、翌年度から会員権を凍結停止する。2年連続未納の際は自動退会とし、再入会の際は入会費の納入の必要がある。

第九条(禁止事項)
本会において以下の行為を禁止する。
・本会で知り得た個人情報の漏洩
・会員個人および本会に対する誹謗中傷を行うこと
・営利目的での物品の販売・勧誘、宗教活動、政治活動
・医学的根拠のないの推奨や健康食品の宣伝
・その他、本会の目的に適さない行為および、本会の活動に支障を来す行為

第十条(事務局・個人情報の管理)
・この会は事務局を暫定的に京都大学眼科学教室内におく。
(将来、会の管理を患者(の会)に移す可能性がある。またその場合は事前に各会員に連絡する。)
・事務局は会計、入退会・会員個人情報の管理、各種連絡、問合せへの対応を担う。
・個人情報は事務局が適切に管理し、他会員(役員を含む)に対して、会員本人の同意なく開示は行わない。

 

施行:平成15年 2月15日
修正:平成15年 2月21日、平成15年11月 8日、平成16年11月14日、平成23年12月11日、平成24年12月 2日
改訂:令和2年7月1日
改訂:令和3年12月19日

■沿 革

設立準備 2001年10月  神戸市

VHL病患者会設立準備の会を開催【4家族(6名)+高知医大(5名)】。
その結果、4家族が発起人となりメール交換を中心に話合いを重ね設立に至る。 

設立総会(第1回総会) 2003年2月15日(土) 大阪府

患者会の設立
会則など運営方針を決める
情報交換

第2回総会 2003年11月8日(土) 東京都
第3回総会 2004年11月15日(日) 大阪府
第4回総会 2005年12月10日(土) 東京都

第4回総会における講演    

執印 太郎先生(高知大学)
  「QOLについて」

樋口 明子さま (財団法人がんの子供を守る会ソーシャルワーカー)
  「小児がんの患児家族の社会的サポートについて」

篠原 信雄先生(北海道大学医学部泌尿器科)
  「腎癌治療の現状と将来」

菅野 洋先生(横浜市立大学医学部脳神経外科)
  「血管芽腫の外科的治療経過について」

※横浜市立大学医学部泌尿器科の矢尾 正祐先生にも参加して頂き、質問などに答えていただきました。

事務局移管 2020年7月1日

ほっとChain事務局を高知大学泌尿器科教室から京都大学眼科学教室へ移管

■活動報告

■会員数

28家族 2004年11月23日
31家族 2005年11月01日現在
35家族 2009年11月24日現在
42家族 2011年05月16日現在
56家族 2014年04月01日現在
65家族 2017年07月07日現在
68家族 2018年09月11日現在
69家族 2019年07月27日現在
64家族 2020年7月1日 事務局を京都大学眼科へ移管(書面同意にて)
80家族 2021年4月1日
87家族 2021年6月11日

■会 報

「ほっとchain通信」を発行しています。

■総会開催地

メンバー対象のアンケートの結果、基本的に総会は年1回関東・関西で交互に行うことにしています。