ほっとChain VHL(フォン・ヒッペル・リンドウ)病患者会

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日本遺伝カウンセリング学会学術集会に出展しました。

日本遺伝カウンセリング学会にて、VHL病の患者会「ほっとchain」のブースを出展致しました。
ブースにご訪問頂いた遺伝カウンセラーの先生や小児科の先生方達に、VHL病および患者会「ほっとchain」の活動内容をご説明いたしました。今後、VHL病の患者さんと関わった場合には、患者会「ほっとchain」を紹介してほしいとリーフレットを配布致しました。また、興味を深く抱いて頂いた先生方には、VHL病のガイドブック及び診療ガイドラインの資料を配布致しました。

・他患者会の出展ブース、他患者会情報
むくろじの会(MEN/多発性内分泌腫瘍症患者と家族の会)、日本マルファン協会(マルファン症候群)、腎尿性崩症 友の会、ハーモニー・ライン(家族性大腸ポリポーシス)、ダウン症親の会(あじさいの会)、竹の子の会(プラダー・ウィリー症候群児/PWS・者親の会など約10ブース