■東京都にお住まいの方

現在、国の難病指定にVHL病は入っていませんが、東京都単独の難病医療費助成が受けられます。
東京都にお住まいの方は、最寄の保健所の疾病対策課にてご相談ください。
VHL病は「母斑症」の下位病名に含まれていますので、担当医師に証明書を記入して頂き保健所へ提出してください。２カ所以上の症状があることを医師が診断すれば医療費助成を受けられるそうです。

■18歳以下のお子さんの医療費負担軽減について

小児慢性特定疾病対策として、公的助成の仕組みがあります。
小児慢性特定疾病に「（フォンヒッペル・リンドウ（von Hippel-Lindau）病」が含まれていますので、ご活用ください。
ただし、医療費助成を受けるには症状があり、医師のコメント（意見書）が必要だそうです。
詳しくは、お住いの自治体の相談窓口にご相談ください。

・小児慢性特定疾病情報センター
http://www.shouman.jp

・VHL病における小児慢性特定疾病の医療費助成について
http://www.shouman.jp/instructions/11_6_15/