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医療費等助成について

■東京都にお住まいの方: 現在、国の難病指定（特定疾患46疾病）にVHL病は入っていませんが、東京都単独の難病医療費助成が受けられます。
東京都にお住まいの方は、最寄の保健所の疾病対策課にてご相談ください。
VHL病は「母斑症」の下位病名に含まれていますので、担当医師に証明書を記入して頂き保健所へ提出してください。

■18歳以下のお子さんの「小脳腫瘍、脊髄腫瘍」の医療費負担軽減について

第４回総会にて「（財）がんの子供を守る会」のソーシャルワーカー樋口さまより、厚生労働省の「小児慢性特定疾患治療研究事業」について情報を頂きましたので紹介します。

「小児慢性特定疾患治療研究事業」とは18歳未満（一部の疾患については20歳未満）のお子さんの慢性疾患について、医療費等の自己負担額が公費負担される制度です。

対象疾病の一つに「悪性新生物」という項目があり、但し書に「頭蓋内または脊椎管内の新生物であっては組織型を問わない」と書かれています。これにVHL病の「小脳腫瘍、脊髄腫瘍」が該当するようです。
またVHLは基本的には良性腫瘍ですが、悪性の場合には部位に関係なく対象になるようです。

詳しい内容や申請方法などについては、住まいの自治体や保健所にご相談ください。

その他に「育成医療給付」という制度もありますので、眼科や泌尿器科の治療も相談してみると良いと思います。

各自治体のホームページにも情報が掲載されていますので、Yahooなどで「小児慢性特定疾患　自治体名」をキーワードに検索してみてください。