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スレッドリスト / [1-4] / このスレッドに返事を書く
■708 　保険について教えてください　
□投稿者/ 父ちゃん 一般人(1回)-(2007/08/31(Fri) 11:46:33) [ID:WIYL7gJI]
http://
親記事
引用
VHL患者でも入れる生命保険があるかどうか知ってる人いませんか？宜しくお願いします。

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■709 　Re: 保険について教えてください　
□投稿者/ getasan 一般人(2回)-(2007/08/31(Fri) 13:00:37) [ID:3iT3udNW]
http://
Res1
引用
うーん！！。
少なくとも家族の方については、検査を行う前に、保険に加入しておくべきと思います。
　

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■710 　Re: 保険について教えてください　
□投稿者/ 父ちゃん 一般人(2回)-(2007/08/31(Fri) 13:21:23) [ID:WIYL7gJI]
http://
Res2
引用
getasanありがとうございます。ちなみに家族（子供）は検査をしてない段階で加入はしました。でも本人がまだ30歳で先が長いので何か保険加入できる方法があればみなさんの知恵をお借りしたいです。
　

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■711 　Re: 保険について教えてください　
□投稿者/ はなこ 一般人(1回)-(2007/09/08(Sat) 17:25:38) [ID:rDn09v4c]
http://
Res3
引用
こんなの見つけました。でも、残念ながら50歳〜が加入対象のようです。
www.sumitomolife.co.jp/lineup/senkyaku/index.html

他の会社のHPもくまなく探すと入れそうなのがあるかもしれませんよ。
あきらめず、探してみてください。

ただ保険に入るには、VHLであることより、これまでの健康状態が重要視されるかも知れませ。一度保険のおばちゃんに相談するのも良い方法と思います。


　

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■712 　Re: 保険について教えてください　
□投稿者/ 父ちゃん 一般人(3回)-(2007/09/09(Sun) 08:48:38) [ID:WIYL7gJI]
http://
Res4
引用
はなこさんありがとうございます。一度、保険会社数社にあたってみます。
　

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■739 　はじめまして　
□投稿者/ ぷりん 一般人(1回)-(2007/12/02(Sun) 15:57:42) [ID:DoCoMo/P505iS]
親記事
引用
はじめまして。
私は三回開頭手術をし、二回ｶﾞﾝﾏﾅｲﾌをして、昨年の夏、腰の脊髄腫瘍を摘出しました。
現在は 脳幹を含め、頭に１０コと、胸髄に３コの腫瘍があります。
落ち込んだ時も あります。
でもここのHPを知り、辛いのは私だけではない・・・と強く思いました。
やっぱり同じVHLの方がいると、心強いですね。
これからも宜しくお願いします。

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■740 　Re: はじめまして　
□投稿者/ 島 一般人(3回)-(2007/12/04(Tue) 08:46:40) [ID:QQONBzE2]
http://
Res1
引用
はじめまして、ぷりんさま。

脊髄腫瘍の手術後の具合は如何ですか？
私はS.Fさんと逆で、左半身の麻痺がひどくなってきました。

今年の冬は例年になく寒いので気をつけてください。
寒いと左半身が固まってしまい、かなり動き辛くなります。

病気の根本解決は困難ですが、数少ない同じ病気の者として
居るだけでも心強く思って頂けたらありがたいです。
決して「ぷりんさん」一人じゃないですからね。

こちらこそ、これからもよろしくお願いします。

島


　

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■730 　京都の病院について　
□投稿者/ 島 一般人(2回)-(2007/11/04(Sun) 16:24:40) [ID:QQONBzE2]
http://
親記事
引用
　京都の病院について、情報を求めている方がいます。
ほっとchainの医師リストでは京都大学付属病院が掲載されていますが
情報お持ちの方がいらっしゃいましたら、教えてください。
　info@vhl-japan.org　にメール下さい。

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■756 　謹賀新年　
□投稿者/ S.F 一般人(4回)-(2008/01/06(Sun) 14:07:58) [ID:n7WgpDe8]
http://tellmin.zombie.jp/images/2008nenga.htm
親記事
引用
2008/01/06(Sun) 14:14:26 編集(投稿者)

遅ればせながら新年のご挨拶。

URLは娘が期間限定でアップしているサイトです。
年賀状代わりに利用させてもらいました。（こんな仕事をやっているようです。）

公開しているものなので侵害にはならないでしょう。

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■757 　Re: 謹賀新年　
□投稿者/ まる 一般人(3回)-(2008/01/06(Sun) 22:28:29) [ID:vC8kmsUY]
http://
Res1
引用
明けましておめでとうございます。
今年一年、穏やかに過ごせるように切に願っています。
皆さんにとっても、良い年になりますように。。。

それから、患者会の活動も頑張りますので、みなさんも一緒によろしくお願いします。　皆さんの心の声を、先ずは役員に届けてください。
　

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■758 　Re: 謹賀新年　
□投稿者/ 岸 一般人(1回)-(2008/01/10(Thu) 20:10:01) [ID:7JnasMAA]
http://
Res2
引用
大変遅ればせながらあけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします。
役員さん、いつも本当にありがとうございます。そしてみなさん体調はいかがでしょうか？いつも気にかけていました。
今回も患者会に出席できなくて残念でした。すい臓の腫瘍のお話もあったみたいですね？どんなお話だったかとても聞きたかったです。「すい臓を切ってるのだから甘いものは気をつけたほうがいいよ。」って担当医の先生からいつも言われているのですが、元来無類の甘党で困ってます。なんて自分のことばっかりでごめんなさい。
週末はずいぶん寒くなるみたいですね。みなさんどうぞ風邪や体調不良に気をつけて体を無理しないでくださいね！
　

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■759 　Re: 謹賀新年　
□投稿者/ getasan 一般人(1回)-(2008/01/13(Sun) 10:44:06) [ID:BsLSSqa6]
http://
Res3
引用
あけましておめでとうございます。
みなさまにとって平穏な一年でありますよう！！

まるさん、首のほう大丈夫ですか。脳梗塞を起こし総会も欠席させてもらった小生がお見舞いするのも変ですが、ホントに気をつけてください。
昨年、当方は息子の小脳血管種の手術、その後の髄液漏れの再手術と手術も相次ぎました。今年は平穏な一年となってほしいものです。

　

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■611 　携帯から掲示板利用　
□投稿者/ 島 一般人(23回)-(2006/11/21(Tue) 12:43:21) [ID:au/HI37]
http://www.vhl-japan.org/ibbs2001/ibbsk.cgi
親記事
引用
2006/11/21(Tue) 12:47:40 編集(管理者)

携帯電話からも掲示板利用が出来ます。
メンバーの方達が携帯電話を使いこなしているのを見て
試してみました。

　次のＵＲＬに携帯からアクセスしてみてください。

　　　www.vhl-japan.org/ibbs2001/ibbsk.cgi

　書き込むときに名前欄に初期表示で「？ size=」と出ますが
　消して、ご自身のハンドルネーム（自由）を書き込んでください。

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■614 　(無題)　
□投稿者/ kou 一般人(2回)-(2006/11/23(Thu) 00:49:56) [ID:au/TS2B]
Res1
引用
島さん、先日はいろいろと教えて頂きありがとうございました。
携帯からも簡単に掲示板利用できるんですね。
(携帯でテスト中です。私の場合、ちょっと入力が遅いですが(^_^;)
今天気予報がTVでやってますが、明日から連休は崩れるみたいですね。
私の場合、低気圧で脳圧が変化するからか、調子を崩すことが度々あります(>_<)
皆さんも体調には十分お気をつけ下さいね
雑談ですが、ロシアの天気予報は、その日の気温、湿度の他に必ず気圧がでるみたいで、調子を崩さないようにするバロメーターとしてるようです。
確かにそれはいいかな？と私個人は思いますo(^-^)o

　

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■615 　Re: 携帯から掲示板利用　
□投稿者/ 島 一般人(24回)-(2006/11/23(Thu) 09:55:15) [ID:SIFR0uPv]
http://
Res2
引用
kouさん、こんにちわ
　私も携帯はインターネットを見るくらいで、文字入力は遅いです。
でもこの前、メンバーの皆さんが携帯を使っているのを見て、この掲示板は
携帯からも使えたなと思い出して、確認した次第です。

　私は低気圧以外でも、毎朝、頭痛（後頭部）がひどいです。また寒さに
無茶苦茶弱いですね。冬はほんとに辛いです。東京は最近暖冬だと言い
ますが、でも辛いですね。S.Fさんも寒さに弱いと言われていたので
脊髄の症状かと思います。
　kouさんも体調崩さないように気をつけてください。
　
　
　

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