「ほっとChain」とは
『ほっとChain』の設立経緯
- 設立準備 2001年10月 神戸市
- ＶＨＬ病患者会設立準備の会を開催【４家族（６名）＋高知医大（５名）】。
その結果、６家族が発起人となりメール交換を中心に話合いを重ね設立に至る。
- 設立総会（第1回総会） 2003年2月15日（土） 大阪府
- 患者会の設立
会則など運営方針を決める
情報交換
- 第２回総会 2003年11月8日（土） 東京都
- 第３回総会 2004年11月15日（日） 大阪府
- 第４回総会 2005年12月10日（土） 東京都
- 第4回総会における講演
- 執印 太郎先生（高知大学）
「ＱＯＬについて」
- 樋口 明子さま （財団法人がんの子供を守る会ソーシャルワーカー）
「小児がんの患児家族の社会的サポートについて」
- 篠原 信雄先生（北海道大学医学部泌尿器科）
「腎癌治療の現状と将来」
- 菅野 洋先生（横浜市立大学医学部脳神経外科）
「血管芽腫の外科的治療経過について」
※横浜市立大学医学部泌尿器科の矢尾 正祐先生にも参加して頂き、質問などに答えていただきました。
- 会の名称
- 『ほっとChain』のネーミングはメンバーが“ほっ”とできるような会でありたい、また“Chain”は家族・結束を表しておりメンバーの発案です。
名前の様に常に暖かい会であることを目指します。
- 運営方針
- 患者会の方針の一つに、病気の性質上プライバシーには非常に慎重に活動するようにしています。各々がそれぞれの社会背景をお持ちですからVHL病であること自体で悩み、閉じこもっておられる方がたくさん居られます。現在も活動参加についてはプライバシーの面を心配しながら参加している方は実際に在籍しています。『ほっとChain』はいろいろな部分で信頼でき、多くの方が活動に安心して参加できる会にしたいと考えています。
- 会 報
- 「ほっとChain通信」を発行しています。
- 会員数
- ２８家族 2004年11月23日
- ３１家族 2005年11月01日現在
- 総会開催地
- メンバー対象のアンケートの結果、基本的には総会は年1回関東･関西で交互に行うことにしています。
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